Srčna pisma za male borce

11. februarja, 2025

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja 2025, so v Društvu za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan pripravili vseslovenski projekt Srčna pisma za male borce, ki poteka v mesecu februarju.

Svetovni dan redkih bolezni je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih, zato želimo ob tej priložnosti podati srčno podporo malim borcem in njihovim družinam. V ta namen smo se tudi na naši šoli odzvali vabilu in skupaj z učenci ustvarjamo srčna pisma za male borce. Ker pa ima projekt res veliko srčno noto in od nas ne zahteva veliko bi vas z vsem srcem povabili, da se nam pri tem pridružite in napišete pisma tudi vi. Pismo podpore lahko namenite malemu borcu, njegovim staršem ali družini, ki je malega borca žal izgubila. Male borce in njihove zgodbe najdete na povezavah:

https://viljem-julijan.si/zgodbe-malih-borcev/

https://viljem-julijan.si/sklad-viljem-julijan/

https://viljem-julijan.si/bozicek-za-male-borce-2024/

Nekateri otroci so zaradi redke bolezni žal preminili. Če želite, lahko srčna pisma za te otroke namenite njihovim družinam – torej srčna pisma v podporo njihovim staršem, bratom in sestram. Mali borci, ki so preminili so:

Viljem Julijan (gangliozidoza GM1), Žiga (Menkesova bolezen), Tomaž (glioblastom (gradus IV)), Matic (SMA 1), Ana (schinke sindrom), Amalia (brez diagnoze), Matija (sandhoff GM2), Ajda (Harel-Yoon sindrom), Nik (hipotonija), Jerca (možganski tumor DIPG), Gaja (MB Pompe), Lovro (mitohondrijska encelofapatija), Tej (dezmoplastični okroglocelični tumor prsnega koša), Ronja (trisomija 18), Jaša (mikrocefalija, epilepsija, delecija), Benjamin (možganski tumor, gliom 4. stopnje).

Vse kar morate narediti je, da napišete pismo, misel ali verz podpore, spodbude, sočutja ali ljubezni, kuverto označite z imenom in boleznijo otroka (npr: Miloš, bulozna epidermoliza) in date svojemu otroku, da ga odnese v šolo. Odda ga lahko razredničarki ali učiteljicama Katji Vezjak in Urški Robič. Rok za oddajo pisem je 26. februar 2025.

S sodelovanjem v projektu si želimo spodbujati sprejemanje drugačnosti, empatijo in solidarnost ter širiti ozaveščenost o redkih boleznih in izjemnem pomenu medsebojne podpore, malim borcem pa dati vedeti, da v svojih borbah niso sami.

Avtor projekta je Društvo Viljem Julijan.